Personal health bijlage Telegraaf

Wie deelneemt aan geneesmiddelenonderzoek draagt een steentje bij aan de ontwikkeling van nieuwe en betere medicijnen. Het is dankbaar en zinvol werk. ‘En eigenlijk zou het net zo normaal moeten zijn als het doneren van bloed.’

(Personal health bijlage Telegraaf - geschreven door Jacques Koch)

Geen geneesmiddel zonder onderzoek. En geen onderzoek zonder deelnemers. Gezonde mensen die meewerken aan geneesmiddelenonderzoek zijn een onmisbare schakel. Dankbaar en zinvol werk is het: je draagt een steentje bij aan de ontwikkeling van geneesmiddelen die andere mensen misschien hard nodig hebben. Opwindend is het ook, want je stapt in een dynamische wereld en participeert in toekomstige ontwikkelingen. En ja, je ontvangt daarvoor een mooie vergoeding. ‘Daarin schuilt meteen ook een van de grootste vooroordelen,’ zegt Tamara Overbeek, hoofd marketing en communicatie bij ICON, de grootste geneesmiddelentester van Nederland. ‘Dat je als proefpersoon min of meer wordt gekocht waarna er achter een gesloten deur allerlei experimenten met je worden gedaan. Hoe meer risico je loopt, hoe meer geld je krijgt, wordt vaak gedacht.’

Het is een hardnekkig misverstand, weet ook Perry de Jongh, algemeen directeur bij ICON: ‘We vergoeden de tijd die je investeert. De vergoeding die je krijgt voor je deelname, stijgt naarmate een onderzoek langer duurt. Met risico’s heeft dat niets te maken. We proberen die juist te allen tijde zo laag mogelijk te houden. Dat gaat altijd in overleg met de ethische commissie en met de gezondheidsautoriteiten.’

Net als in een ziekenhuis
De openheid van De Jongh en Overbeek geeft ook aan dat zich niets ‘achter gesloten deuren’ afspeelt. ‘Er werken ruim 1.000 mensen voor ons,’ zegt De Jongh, ‘waaronder artsen, onderzoekers, specialisten en verpleegkundigen. Die begeleiden zo’n 50 tot 60 onderzoeken per jaar. We hebben een lab voor bioanalyse in Assen en een moderne onderzoekskliniek in Groningen. Met 150 bedden, laboratoria, een apotheek, alles wat je ook aantreft in een ziekenhuis. We zijn gelinkt aan het Martini Ziekenhuis – letterlijk zelfs, er is een brug tussen het ziekenhuis en onze unit om altijd medische support te kunnen garanderen.’ Overbeek: ‘Meedoen aan medicijnonderzoek is dus onmisbaar voor de beschikbaarheid van medicijnen. Meedoen zou daarom net zo normaal moeten zijn als bloed- of orgaandonatie. Dat heeft ook even tijd nodig gehad voordat we het normaal zijn gaan vinden.’

Hoe meld je je aan als deelnemer? ‘Dat kan op onze website geneesmiddelenonderzoek.nl,’ zegt Overbeek. ‘Daar vind je alle onderzoeken die wij uitvoeren en waarvoor we deelnemers zoeken. Je vindt er informatie als: wanneer het onderzoek gepland staat, de specifieke criteria  die daarvoor gelden zoals leeftijd, geslacht, maar ook BMI bijvoorbeeld. Als je een roker bent van 65 en we zoeken niet-rokers tussen 18 en 60 jaar weet je meteen dat je voor dat onderzoek niet in aanmerking zult komen.’

De Jongh: ‘Pas je binnen de criteria en meld je je aan, dan is het eerste contact een telefoontje van onze kant. We leggen je tot in detail uit wat het onderzoek inhoudt. En aan de hand van vragenlijsten en checklists kijken we of het licht op groen kan. Heb je dan nog steeds interesse? Dan nodigen we je uit voor een persoonlijk gesprek in ons onderzoekscentrum in Groningen of ons screeningscentrum in Utrecht. Je krijgt nog een keer heel uitgebreid informatie over het onderzoek, wat voor geneesmiddel er precies getest wordt, welke bijwerkingen zouden kunnen optreden. Als je ervoor hebt  getekend dat je weet wat je deelname inhoudt, krijg je uitvoerig lichamelijk en bloedonderzoek. Dat is belangrijk, want we willen uitsluiten dat je iets onder de leden hebt waardoor je veiligheid in gevaar komt of waardoor de onderzoeksresultaten worden beïnvloed.’

Focus ook op gastvrijheid
Als niets een deelname in de weg staat, volgt de uitnodiging voor opname in het Groningse onderzoekscentrum. De Jongh: ‘Je wordt nog een keer getest, bijvoorbeeld je bloeddruk, en meestal begint dan de volgende dag het onderzoek. Gemiddeld duurt dat van enkele dagen tot twee weken, in een strikt regime. Je krijgt een dosering van het te testen geneesmiddel toegediend en, afhankelijk van het soort onderzoek, worden er die dag en eventueel de dagen erna allerlei tests gedaan, denk bijvoorbeeld aan loopfunctie- en fietstesten.’

Er zijn onderzoeken, zegt Overbeek, die heel rustig zijn: ‘Dan krijg je je dosering en word je een of twee keer per dag onderzocht. De rest van de tijd ben je vrij. We hebben huiskamers op verschillende afdelingen waar je kunt lezen, tv-kijken, gamen of bordspelletjes spelen. Biljarten zelfs. En er zijn stilteruimtes waar je in alle rust kunt werken of studeren. We focussen niet alleen op de medische handelingen, maar ook op  gastvrijheid. Je moet je als deelnemer welkom en thuis bij ons voelen, je bent ontzettend waardevol en dat laten we je merken.’

En aan het eind van het onderzoek? De Jongh: ‘Er is in het algemeen nog een follow-up traject waarin je nog één of meerdere keren voor nacontrole moet terugkeren naar Groningen of Utrecht.’ Wie weten wil hoe het verder gaat met de ontwikkeling van het nieuwe medicijn, zal geduldig moeten zijn. ‘Onze medewerkers hebben natuurlijk ook enorm veel behoefte aan dat soort informatie,’ beaamt De Jongh. ‘Maar niet zelden duurt het dan nog tien jaar voor het geneesmiddel op de markt is. We houden wel statistieken bij. Als ik dan zie aan welke enorme lijst met geneesmiddelen wij en onze deelnemers hebben bijgedragen... Dat is toch wel bijzonder.’